Wesley (OOGTV) is Omroepvrijwilliger van het Jaar: “Google zegt niet dat Duchennepatiënten journalist kunnen worden”

Wesley Ferwerda

Met vooraf vier nominaties reden Wesley Ferwerda (26) en OOG-directeur Evert Janse afgelopen vrijdag (11 juni) naar Hilversum voor de Lokale Media Awards. Met twee bokalen keerden ze terug in Groningen. De OOG-documentaire ‘Perspectief’ van programmamaker Colin Mooijman won vrijdagavond de eerste prijs in de categorie ‘video’. Maar kers op de taart was toch wel het moment dat Wesley Ferwerda op het podium werd geroepen.

“Ik lag pas om 04:00 uur in bed. Er was een afterparty en toen moesten we nog terug naar Groningen. En bij thuiskomst waren m’n ouders nog wakker en dan wordt het dus laat. Of vroeg.” Maar de jonge vent die tegenover mij zit straalt, ondanks de ernstige spierziekte Duchenne, alles behalve vermoeidheid uit. Een twinkeling in de ogen verraadt de flow waarin de OOG-vrijwilliger zit en het glas bier de stemming.

Er valt iets te vieren

“Ik ben best opgelucht dat het gelukt is corona buiten de deur te houden. En dat we hier weer face-to-face kunnen afspreken. Ook al heb ik veel te weinig slaap gehad, ik wil graag mijn verhaal vertellen.” We zitten in de relaxte gastrobar van DOT, aan het Stadsstrand. Want er valt natuurlijk iets te vieren. Bijna 1000 van de 3600 stemmen voor ‘Omroepvrijwilliger van het Jaar’ gingen namelijk naar Wesley, die de captain is van OOG Sport. “Wat een waardering. Maar ik moet ook eerlijk zeggen: het programma gaat harstikke goed.”

We hebben het even over het sportprogramma van de lokale omroep. Maar al snel verschuift het gespreksonderwerp naar de mindervalide situatie waarin Wesley verkeert. “Het heeft te veel om de rolstoel gedraaid. Terwijl dat intern geen issue is. Daar ben ik gewoon Wesley. Onderdeel van de OOG-familie die probeert met andere vrijwilligers mooie content te maken.”

Toch verliest de inwoner van Foxhol de realiteit niet uit het oog. “Ik merk dat ik hulp nodig heb. Dat ik moet nadenken wat praktisch haalbaar is. Ik ben geen superheld hè. Iets moet wel rendabel zijn, hoeveel energie kost het en wat levert iets op.” Wesley komt krachtig en met zelfvertrouwen over. “Ik blijf doelen stellen. Bij OOG. In mijn studie HBO rechten. Maar ik ga ook door met leuke dingen doen.”

De buitenwacht

De houding van Wesley is inspirerend, maar ook intrigerend. “Mijn perspectief is anders dan die van de buitenwacht. Ik heb geen problemen met mijn ziekte of rolstoel. Het is die buitenwacht die soms raar doet. En dat ligt buiten mijn invloed. Vrijdagavond in Hilversum bijvoorbeeld. Bij binnenkomst ontweek degene die ons ontving mij en richtte zich tot mijn begeleider. Er is helaas sprake van een stereotypering.”

Ondertussen komt de serveerster een koud glas Corona brengen. Wesley zet het zware glas met moeite aan de mond. Zijn krachten nemen af. “Maar verder ben ik gezond. Ik heb ook geen pijn.” Het biertje zal er gelukkig niet minder om smaken. Na een moeizame slok kijkt hij mij even bedenkend aan. “Er is een hele generatie jongeren die denkt dat je er met hard werken wel komt. Maar ze houden geen rekening met tegenslagen. Je bent als mens hartstikke kwetsbaar.”

Eriksen

Het blijken bijna profetische woorden te zijn als nog geen uur later de Deense voetballer Christian Eriksen in elkaar zakt tijdens een EK-wedstrijd en de hele voetbalminnende wereld verbijsterd voor de buis zit. “Om even met je neus op de feiten gedrukt te worden,” appt Wesley mij. Ik kan even de woorden niet vinden.

Wie ben ik om het te bepalen voor hem, maar ik peil toch voorzichtig of Wesley niet ontzettend moe is ondertussen. “Ik merk het best wel,” lacht hij. Maar ik vind dit gesprek te waardevol. Al is er maar één kind met Duchenne die dit leest. Of een ouder van zo’n kind. Op Google staat niet dat je als Duchennepatiënt journalist kan worden. Maar ze moeten het wel weten.”

Strijdbaar

Het bier is ondertussen bijna op. Maar Wesley nog niet. “Ik heb geleerd realistisch te zijn. Te kijken naar wat wel kan en niet naar wat niet. Ik hoop dat anderen met Duchenne met zelfvertrouwen de uitdagingen aangaan. En dat het zo normaal mogelijk is. Mijn ouders onderschatten misschien hun rol daarin. Ze hebben me altijd zo valide mogelijk laten leven.” Maar vrede hebben met zijn ziekte is er voor Wesley niet bij. “Ik accepteer mijn handicap niet. Want als je eenmaal hebt geaccepteerd ben je niet meer strijdbaar.”

Wesley en zijn prijs

Samen rijden we na ons gesprek naar de auto van Wesley. Hij in de elektrische rolstoel en ik gewoon op de fiets. Want ik wil de prijs toch nog wel even zien. Ik moet de glazen bokaal uit het handschoenenkastje halen. Want dat is te zwaar voor Wesley. Toegegeven, er zit behoorlijk wat gewicht in. Maar we focussen ons niet op wat niet kan. Daarom kijk ik met een glimlach de blauwe bus van Wesley na. Waarin hij gewoon zelf terug naar Foxhol rijdt. Op de zijkant prijkt het logo van OOG. Wat kan een lokale omroep toch veel moois voortbrengen.

Psst, hier meer afleiding: